Cada año, el último día de febrero se celebra el Día Nacional de la Educación y Concientización sobre las Enfermedades Raras Poco Frecuentes o Huérfanas (ERPOH). No obstante, desde hace 14 años persiste la necesidad de avanzar en la creación de un proyecto de ley que instituya el Plan Nacional para estas patologías poco frecuentes, que incluya un listado único y la implementación de un Registro Nacional de Personas con EPOF.
La propuesta presentada en 2011 ha enfrentado numerosos debates y retrasos. Aunque fue revisada por las comisiones de Salud y Hacienda del Senado, y luego enviada a la Cámara de Diputados en enero, las organizaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes todavía aguardan respuestas a sus peticiones.
Se espera que en marzo la Comisión de Salud de la Cámara Baja reinicie la discusión sobre este tema. Cabe recordar que más de un millón y medio de personas en Chile padecen este tipo de enfermedades, y más allá de las cifras, existe una realidad poco visible, excepto para las familias afectadas: el alto costo de los tratamientos.
“Cubrir los gastos de los tratamientos para una enfermedad poco frecuente, como la epilepsia refractaria, representa una carga pesada para cualquier familia. Esto no solo incluye medicamentos, sino también terapias, consultas especializadas y exámenes que generalmente se realizan en el sector privado, ya que el sistema público no siempre responde de manera adecuada. Algunos fármacos pueden costar más que un sueldo mínimo, y cuando un paciente requiere una combinación de medicamentos, la situación se torna aún más insostenible”, señala Claudia Delard, representante de la Red de Epilepsia Refractaria de Chile y presidenta de Fundhemi Chile.
Son muchas las organizaciones de la sociedad civil que han trabajado incansablemente durante años para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y de quienes cuidan de ellos, ya que estas condiciones afectan a todo el núcleo familiar.
“Es una situación alarmante para todos nosotros, que a menudo conduce a la frustración. Han pasado años desde que buscamos establecer este Plan Nacional, pero por diversas razones siempre queda en el limbo. Nos hemos reunido con diferentes autoridades a lo largo de los gobiernos, pero nunca hemos logrado avances significativos. A pesar de que el proyecto fue remitido a la Cámara de Diputados, todavía no se ha puesto en agenda, por lo que tendremos que seguir esperando. Sin embargo, tenemos la esperanza de que en marzo habrá buenas noticias en el Congreso”, expresa Myriam Stivill, directora ejecutiva de la Fundación Felch.
La Ley Ricarte Soto ha representado un avance, pero aún es insuficiente para abordar la complejidad de las enfermedades poco frecuentes, ya que la actualización de la lista de enfermedades y tratamientos es lenta y limitada, dejando a muchos pacientes sin la atención necesaria.
Para los representantes del sector, el verdadero reto no es sólo aumentar la cobertura de esta normativa, sino replantear el sistema de salud en su totalidad, mediante un modelo que garantice acceso a diagnósticos tempranos, tratamientos eficaces y financiamiento sostenible para enfermedades poco frecuentes. Sin estos cambios, muchas familias seguirán enfrentando solas una lucha que debería ser responsabilidad del Estado.
Para abordar la situación actual de las enfermedades raras o poco frecuentes, el próximo 28 de febrero se celebrará el evento «Día Mundial de las Personas con ERPOH: Uniendo Voces, Construyendo Futuro», en el auditorio de la Universidad Mayor, Campus Manuel Montt, de 9:00 a 13:00 horas. Esta actividad es organizada por el Foro Nacional del Cáncer (FNC), la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOFCHILE) y la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP).
El evento, que reunirá a más de 100 personas entre organizaciones, pacientes y autoridades políticas, busca sensibilizar sobre estas patologías, visibilizar los retos que enfrentan quienes viven con estas condiciones y fomentar un espacio de diálogo y aprendizaje en torno a sus necesidades.
Con Información de www.elciudadano.com