El 8 de mayo se publicó en el Diario Oficial la Ley N° 21.743, que establece la normativa para las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas.
La Ley N° 21.743, compuesta por seis artículos y tres transitorios, surge de una iniciativa parlamentaria para fomentar políticas públicas inclusivas, mejorar la coordinación institucional y brindar una atención humanizada a quienes padecen estas enfermedades.
Contenido de la ley
– Objeto:
Su objetivo es crear un marco regulatorio para abordar estas enfermedades de manera sistemática a través de políticas y acciones públicas.
– Definiciones:
Se entiende como enfermedad poco frecuente, rara o huérfana a aquella con una prevalencia inferior a un caso por cada dos mil habitantes. Además, se reconoce legalmente a las asociaciones de pacientes, familiares o amigos con fines de colaboración y apoyo.
– Principios:
Las políticas establecidas bajo esta ley deben seguir los principios de:
* Cooperación intersectorial;
* Protección de datos personales (Ley N° 19.628 y Ley N° 20.285);
* Participación ciudadana (Ley N° 20.500);
* Humanización en la atención, que incluye un enfoque interdisciplinario y acceso a terapias complementarias autorizadas.
– Comisión Técnica Asesora:
Se establece una comisión especializada que asesorará al Ministerio de Salud. Esta estará integrada por expertos, representantes de la sociedad civil, entidades académicas y del sistema público de salud, regulada por decreto ministerial.
– Listado de enfermedades:
El Ministerio de Salud deberá mantener un listado actualizado de estas enfermedades, con vigencia de dos años, renovándose automáticamente si no se emite una nueva versión.
– Registro Nacional:
Se crea un registro nacional para personas con enfermedades poco frecuentes, garantizando la protección de datos. La inscripción será voluntaria, gestionada por los médicos tratantes con consentimiento informado, y se regulará mediante norma técnica del Ministerio de Salud.
Disposiciones transitorias
– Vigencia:
La ley entrará en vigencia 60 días después de su publicación, es decir, el 7 de julio de 2025, salvo el artículo 6°, que tendrá efecto una vez publicada la norma técnica relevante.
– Plazo para actos administrativos:
El Ministerio de Salud deberá emitir los actos administrativos mencionados en los artículos 4° y 6° dentro de los seis meses siguientes a la entrada en vigencia de la ley.
– Financiamiento:
El gasto fiscal mayor durante el primer año será financiado por el presupuesto vigente del Ministerio de Salud y, si es necesario, con recursos del Tesoro Público. En años posteriores, se incluirá en las leyes anuales de presupuestos.
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Con Información de www.lanacion.cl