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En abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una ocasión importante para generar conciencia sobre esta condición genética que ocasiona hemorragias debido a la falta o deficiencia de una proteína clave para la coagulación sanguínea. Aunque es un trastorno poco común, su impacto en la calidad de vida de las personas que lo padecen es considerable, por lo que es esencial resaltar los retos y necesidades que enfrentan.
La hemofilia es un trastorno hereditario que dificulta la formación adecuada de coágulos, lo que puede resultar en hemorragias espontáneas y prolongadas, eventualmente llevando a discapacidades severas y repercutiendo de manera grave en la vida diaria de los afectados. Según la Federación Mundial de Hemofilia, en Chile hay más de 1.900 personas diagnosticadas con esta enfermedad.
Si bien la hemofilia está contemplada en el Plan de Acceso Universal de Garantías Explícitas (AUGE), la falta de actualización en la canasta GES y la escasez de tratamientos innovadores limitan considerablemente los avances en su manejo. Además, la carencia de especialistas y de un protocolo de atención estandarizado en las regiones y en los centros de atención de urgencias obliga a los pacientes a viajar largas distancias para recibir tratamiento, lo que implica una carga económica, emocional y social adicional para ellos y sus familias.
Israel Rojas, paciente con Hemofilia
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